Endometriose: Três anos após o anúncio da “estratégia nacional”, os recursos continuam insuficientes

Esta doença crônica, caracterizada pelo desenvolvimento de um revestimento uterino (o endométrio) fora do útero, causa cólicas menstruais, problemas urinários, problemas lombares, etc. A estratégia foi acompanhada por um programa de pesquisa "Saúde da Mulher, Saúde do Casal" (conhecido como PEPR), inicialmente alocado de 25 a 30 milhões de euros ao longo de 5 anos, mas que foi reduzido para 25 milhões desde então. O governo também concedeu a alguns pacientes acesso ao teste de diagnóstico de saliva da empresa Ziwig, como parte do "pacote de inovação", uma cobertura excepcional de tecnologias em fase inicial de desenvolvimento clínico.

No terreno, pacientes e médicos entrevistados apresentam avaliações mistas. Várias etapas do PEPR foram concluídas com sucesso, explica Jean Rosenbaum, coordenador científico do programa. Um projeto sobre epidemiologia da endometriose, denominado EPI-ENDO, recebeu, portanto, mais de € 6 milhões, afirma ele.

"Um dos nossos objetivos era, por meio dos recursos que oferecemos, incentivar pesquisadores de diferentes áreas a trabalhar com endometriose, pois eles têm habilidades úteis. Por exemplo, biologia celular, epigenética […] Funcionou muito bem", também parabeniza Jean Rosenbaum.

A estratégia também contou com a implantação, em cada região, de uma linha de cuidado dedicada ao manejo da endometriose. "Até o momento, todas as regiões se comprometeram a criar uma linha de cuidado. Cerca de dez delas já têm linhas de cuidado totalmente implantadas", afirmou o Ministério da Saúde.

Além disso, cerca de vinte estudantes de doutorado e pós-doutorado receberam ou receberão bolsas do PEPR, que também financia cerca de dez equipes de pesquisa, no valor de quase 5 milhões de euros.

Atrasos e financiamento insuficiente

Mas a demora na obtenção desse financiamento está frustrando alguns médicos. "O plano de combate à endometriose foi uma excelente notícia", comenta o professor Louis Marcellin, ginecologista do Hospital Cochin, em Paris. No entanto, apesar de ter recebido sinal verde para um projeto liderado por sua instituição, "os recursos ainda não foram liberados", lamenta.

"Houve perda de tempo em várias etapas, um atraso total de um ano", reconhece Jean Rosenbaum, lamentando os problemas administrativos. Segundo o Ministério da Saúde, "quaisquer atrasos nos pagamentos são uma questão de gestão contratual entre a Agência Nacional de Pesquisa, os líderes do projeto e as instituições de pesquisa envolvidas".

"Não podemos dizer que a existência deste PEPR atende a todas as expectativas", lamenta Arounie Tavenet, da associação de pacientes Endofrance. "Poderíamos ter esperado processos acelerados para o que é apresentado como uma prioridade nacional." O descontentamento se concentra nos atrasos, mas também no montante do financiamento público, considerando a escala das necessidades.

O orçamento de 25 milhões de euros será dividido entre a pesquisa em infertilidade e endometriose. De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 11,3 milhões de euros foram destinados especificamente à endometriose como parte do PEPR. "Se enxergarmos o copo meio cheio, é bom, porque nos dá um impulso", afirma Valérie Desplanches, presidente da Fundação de Pesquisa em Endometriose.